Brief voor Rutte

Dit keer een heel ander soort blogpost, m.n. voor de Nederlanders onder u.
Hieronder staat een brief van mijn neefje Erwin aan premier Rutte. Hij heeft deze geschreven in reactie op de plannen rond het PGB. Het zou mooi zijn als zo veel mogelijk mensen deze brief zouden willen plaatsen op Facebook of Twitter met #ikmaakmezorgen. De oorspronkelijke brief is hier te vinden.

Beste meneer Rutte,
ik ben Erwin Kalle, 13 jaar. Ik heb de spierziekte SMA type II. Hierdoor zit ik in een elektrische rolstoel. Ik kan niet staan, en heb erg weinig kracht in mijn handen. Dit betekend dat ik niet zelf een deur kan openen, geen vol glas drinken kan optillen of een boek kan pakken. Ik kan niet zelf naar toilet, wassen of douchen, haren kammen. Ik kan me verslikken als ik eet of drink. Daarom moet er altijd iemand in de buurt zijn. Na de zomervakantie ga ik naar 4 VWO van een reguliere school. Ik schaak graag en speel competitie, help bij de schaaklessen, en ga graag met mijn vrienden en vriendinnen naar de film of naar de stad.
Alle dingen die ik moet doen/wil doen kan ik nu ook, omdat ik altijd hulp heb. Zonder PGB kan ik veel dingen wel vergeten… Ik kan niet onverwachts meer mee als mijn klas iets afspreekt. Jammer, want alle anderen kunnen dat wel. Ik kan niet op een andere tijd naar toilet als er ‘s morgens een roosterwijziging is, zo snel kan bij thuiszorg het schema niet worden omgegooid! Krijg ik een uur eerder vrij, kan ik thuis de deur niet in omdat er niemand op zo’n onverwachts moment geregeld kan worden. En over mijn hobbies wil ik al helemaal niet denken. Toen wij geen auto hadden hebben we eens een rolstoelfiets aangevraagd. Dat kon niet, want dat was voor ontspanning. En dan krijg je het niet. Maar het was vervoer! Die gemeente moet dan voor mijn begeleiding gaan zorgen. Ik wil het geloof ik niet eens weten hoe dat dan gaat! DAAAAAG SCHAAKCLUB! DAAAAG VRIENDEN!!!
Ik heb ook zitten denken over de dingen die voorgesteld worden. Als de gemeente moet gaan zorgen voor begeleiding, en thuiszorg voor verzorging en verpleging wordt het leuk! Ten eerste heb ik dan voor schoolpauzes niet 1 maar 2 mensen nodig, omdat plassen onder verzorging valt en toezicht onder begeleiding. Dat lijkt me al een lastige “besparing”!!!
Ten tweede ben ik heel benieuwd hoe het gaat als ik in 2014 mijn VWO diploma haal en buiten mijn woonplaats wil gaan leren. Ergens op kamers kan ik niet, dus zal ik met begeleiding naar mijn studie moeten, en met verzorging natuurlijk. Maar nu woon ik in stad 1. Daar moet ik dan begeleiding van krijgen. Ik geloof alleen nooit dat ik die begeleiding ga krijgen als die niet in die stad gegeven gaat worden! En de stad waar ik ga leren zal wel roepen dat ik daar niet woon! Lekker handig!
Mensen denken nu dat alles in de zorg duurder is door het PGB. Dat wij de schuld zijn. Ik kan me niet voorstellen dat het PGB als enige zorgding duurder is geworden. Er wordt gezegd dat niemand zich zorgen moet maken omdat iedereen recht houdt op zorg. Maar ik ben bang voor wat er komt. Ik ga steeds verder achteruit. Ik moet nu al op extra controles om te kijken of ik al ademhalingsondersteuning moet. Alles wordt al steeds moeilijker en het voelt alsof jullie hopen dat ik maar snel doodga omdat ik dan niets meer kost. Het lijkt op het aanpassen van ons huis door de gemeente. Die waren ook al aan het tijdrekken om te zien of het nog wel nodig zou zijn. Dat heeft 2 jaar geduurd! En nu kan ik straks niets meer vragen aan mijn ambulant begeleider op school. Ik kan niet meer naar dingen die ik leuk vind op tijden die ik wil. Ik kan misschien wel niet studeren. Maar ja, dat zal jullie een worst zijn. Zolang ik maar geen geld kost. Van mijn ouders mag ik het niet zeggen maar ik doe het toch: ik vind dit een KLOTE-PLAN en een KUTSTREEK!!!!!!!!! En ik wil ook niet allemaal verschillende mensen die me komen helpen plassen. Niet iedereen hoeft me in mijn blote kont te zien. En als ik moet plassen wil ik gewoon naar de wc kunnen zonder af te spreken om hoe laat ik moet. En ik wil gewoon wat iedereen wil: dingen zelf regelen. En ik ben ook boos omdat nu ineens mensen vinden dat mijn ouders stom zijn omdat wij een PGB hebben. Mijn moeder had ook heel graag haar baan gehouden. En mijn moeder en vader willen ook wel eens gewoon mijn vader en moeder zijn zonder alle medische dingen te moeten doen! Maar dat lijkt niemand te begrijpen!
Geen groetjes want ik ben BOOS!
Erwin